ny dag...

Idag är en ny dag och vi ska in och hälsa på min kära pappa. Man kan inte låta bli att undra vilken bild man möts av när man kommer dit.... e han vaken? sover han? medvetandesänkt?
Var i kontakt med en begravningsbyrå idag då man ändå måste försöka att planera inför de som komma ska...fy...
ja återkommer i em om hur dagen varit.

Dödens väntrum...

Det har nu gått ca 10 dagar sedan pappa kom in på hospice. Det har ju gått snabbt utför sedan han kom dit. Från att ha legat på onkologen utan någon direkt smärtlindring för utom panodil till fentanylplåster och morfinsprutor. För 11 dagar sedan kunde min pappa sitta i rullstol fullt talför och vi gick ut i det fina vädret. Nu flukturerar medvetandenivån från stund till stund på dagen och från dag till dag. Jag mår hemskt dåligt inombords och gråter för jämnan, vaknar x flera av att jag gråter hysteriskt. Det tär på en att se sin förälder på detta viset. Jag känner inte igen mej själv...Jag försöker att vara den starke av oss (jag, min syster Eva och min mamma) men de e svårt att både vara anhörig, pappas "ombud" och att vara alert när läkare eller sköterskor berättar något så ja kan förklara för min syster o mamma om dom inte förstår. Vill inte känna mej svag..blir arg på mej själv...samtidigt så måste ja oxå få vara ledsen och de vet ja att ja får de e bara ja själv som känner de så. Att vara personal är inte alltid lätt, det vet ju jag eftersom jag jobbar på en akutmottagning...men ja blir ledsen när det jobbar personal på ett hospice som inte har "känsla" för det...kan ge ett litet exempel; i fm när vi var där så kommer en undersköterska in o ska fylla på i skåpen, då frågar ja "vet du vilken sköterska de e som har ansvaret för pappa idag?" då svarar hon vänligt "ja tror att de e Charlotte (påhittat namn) ja kan be henne komma in" ja be henne komma in en stund när hon har tid, de e inget brådskande, sa jag. Charlotte hade vi inte träffat innan så vi undrade hur hon va...Rätt va de va knackade på dörren o Charlotte kommer in, ställer sig i dörröppningen o säger "ville ni nått eller?" ??????? Inte hej ja heter Charlotte och ja en den sjuksköterska som har hand om Lars idag... Kändes inte ok för sörjande anhöriga att bli tilltalade på de viset.
För att då återgå till pappa, idag fick vi ingen direkt kontakt med honom, han sov hårt hela tiden, tittade upp men såg inte oss, o han får inte så mycket morfin så att de e de som orsakar denna trötthet, enl läkaren. Fy fan va detta e jobbigt, o va man känner sig hjälplös. Han har alltid sagt att "ja vill inte ligga som ett kolli"...de e precis de han gör, o vi kan inget göra. Idag sa iaf läkaren att hon trodde inte att han hade merän 1 v kvar att döma av hur han är idag. Så här ligger han i "dödens väntrum" som ja vill benämna de och bara väntar på när hans tid är kommen...Vill bara att de ska ta slut! De e inte värdigt att ligga så här på detta viset.Släpp taget pappa, ja älskar dej <3
Vill oxå nämna att ja har fantastiska arbetskamrater som stöttar mej i denna svåra stund o dessutom en förstående chef, tack de e guld värt ska ni veta!

När får ja komma hem?

För en 7-8 år sedan fick min far diagnosen hjärntumör. Han blev sedan opererad 1 gång per år i försöket att få bort denna snabbväxande tumör men den kom bara tillbaka. Han hade aldrig riktiga symtom av denna sån tur är. När det inte längre gick att operera mer så fick han strålning och cytostatika men den gick inte att hålla i schack. För några månader sedan fick han reda på att dom ville testa en sista sort cytostatika som han skulle ta hemma. Det fanns inga vetenskapliga bevis för att det hjälpte mot just den tumören som har hade. För det var en ovanlig sort som egentligen inte sätter sig i hjärnan. Klart att han ville prova detta, kunde ju liksom inte göra saken värre...Under cytostatikakuren blev pappa bara sämre, han blev succesivt svagare och svagare i vänster sida av kroppen. I mitt stilla sinne förstod jag ju att kuren inte hjälpte att stanna av tumörväxten utan den fortsatte ju att växa...Någon vecka efter avslutad kur fick vi skicka in honom till onkologen eftersom han inte alls kunde gå längre och mamma var helt slut för hon försökte att sköta honom själv då dom inte ville ha främmande människor till hjälp. MR visade att tumören vuxit och spidit sig till flera ställen i hjärnan. Pappa började tappa närminnet och var stundvis aggiterad. Svårt att förklara allt för en patient som glömmer vad man berättat inom några minuter. Han beskyller sjukvården för att cytostatikakuren gjort honom så här...ja läser man bipacksedeln så hade han ju fått alla symtom som man skulle ha i biverkningar...på sjukhuset sa man till pappa när han skällde ut dom flera gånger dagligen att man inte med säkerhet kunde säga vilket som var vilket men tumören hade ju vuxit och spridit sig.....vad ska man nu som anhörig göra när hemmet inte räcker till för den omvårdnad som han behöver? vi valde hospice i Malmö som är vida omtalat för att vara en bra sista anhalt. Där fick vi reda på att patienterna kan aktiveras på ett helt annat sätt, något som kan stimulera välmåendet varje dag. Så jag lovade (använder aldrig det ordet då jag är rädd för att inte kunna hålla det) min far att där kommer du att få det riktigt bra. Nu har han varit där i 1 vecka och han ligger på ett enkelrum utan gardiner med endast en säng och ett sängbord. Han trivs inte där! Han gråter varje gång vi e där och frågar; när får jag komma hem? vad svarar man? Nä du får ligga här ensam till du dör? Känns som ett svek att jag lovade honom...dom har inte den tiden som var utlovat. Han kommer ur sängen en gång om dagen för en sådan rullstol som han behöver får han dela med en annan patient...detta känns tungt...ja e så ledsen inombords men känner ändå att ja mår bäst av att få jobba. Imorgon och på fredag ska vi dit och då prata med läkaren hur vi ska göra de bäst för pappa. De e svårt att tänka positivt i denna stund...Dela gärna med er av er erfarenhet ang detta.

våra barn....

våra barn kommer ju alltid att vara våra barn även om dom flyttat hemifrån. O de e ju så att om dom mår dåligt så mår vi föräldrar dåligt. Min dotter Becki har gått en längre tid o mått dåligt  - har haft ont i sin mage o mått illa om vartannat. Hon e inte den pjalliga typen som gnäller för intet. I förra veckan nådde det sin kulmen i alla fall då hon fick åka in akut pga buksmärta. Hon blev inlagd för operation pga blindtarmsinflammation samt äggledarinflammation. O här sitter man som mamma 30 mil därifrån...känns som hon va på andra sidan jordklotet...tur att hennes pappa kan åka från jobbet så han körde upp o var vid hennes sida. Detta var på tisdagen, på torsdagen skrevs hon ut o vi övertalade henne att komma hem så vi kunde pyssla om henne. Så blev de. Från torsdag till söndag var hon här o blev ompysslad. Så härligt när hon åkte hem igår o hon va mycket piggare me glimten tillbaks i ögonen. Hon hade ju mått förskräckligt, men de va som hon själv sa "mamma de finns värre saker här i livet, ja blir ju bra igen"...o ja blir så glad när hon säger så för då har hon lyssnat på mina tidigare budskap om att försöka se positivt på livet :) Nu sitter ja här måndag em o funderar över denna veckan, gick upp 04 imorse för att köra mannen till sturup innan ja börja jobba kl 0645,  då han ska vara borta i sex dagar. För min del blir de mycket jobb men på fredag när ja e ledig ska ja hälsa på min kära far som ligger på hospice i Malmö. Ska faktiskt bli skönt att vara ensam några dagar. Ha en underbar måndagkväll.

tatuering

Det finns en mycket duktig kvinna i Ystad som är tatuerare. Hon släpper tider en gång om året så då kan ni förstå hur svårt det är att få en tid...Har försökt nu i ett par år att få tid och från början visste jag väl egentligen inte vad ja ville ha men bestämde mej ganska snart för att jag ska så småningom ha en större tatuering som går ner på armen. Helt plötsligt för drygt en vecka sedan fick jag en tid då hon fått ett återbud. Nu har jag påbörjat min tatuering i form av en fjäril. Fjärilar är ett mycket gammalt tecken för själen och till och med för själva livet, betyder även pånyttfödelse och kan även symbolisera glädje och lycka och det passar mej alldeles utmärkt. Jag är så nöjd för jag ville inte att någon annan skulle göra den för jag vet att Stina, som hon heter, är så duktig. Idag är det jobb som gäller, ha en underbar dag alla!

hemma igen...

Ja då va vi tillbaka hemma igen :) Tillsammans med dessa underbara ungdomar - min son Robin och hans sambo Frida - har vi nu haft 14 helt fantastiskt sköna semesterdagar i Sunny beach, Bulgarien. Sol varje dag med värme uppemot 40+ och ca 28-29 grader i havet. Utflykter har gjorts och vi har ätit och druckit gott. Benny och Frida flög fallskärm efter båt - vilken upplevelse för dom. Vi andra fegisar tittade bara på. Försökte ladda över filmen hit när dom flög men det funkade inte :( Vi har iaf haft det helt underbart. Frida är en härlig och positiv tjej och vi e så glada att hon finns i Robins liv.

Nu e de iaf skönt att vara på hemmaplan igen med alla bekvämligheter som vi tar för givet...Vi har ytterligare några dagars ledighet kvar och ska avsluta dom med att träffa våra bästa vänner Paul o Monica i helgen. Sedan e de jobbe på tisdag. Ha en skön dag alla!

sol o bad

E på semester i Sunny beach Bulgarien, äntligen sol o bad! Här äter o dricker vi gott :) har fyndat lite väskor o plånböcker, de hör ju till.. Igår va vi i Nessebar o njöt av denna gamla bevarade ruinby o avnjöt en god middag till kvällssolen. Imorgon blir de vattenland